Министерство здравоохранения держит на контроле вопрос обеспечения лекарственным препаратом пациентки, страдающей болезнью Помпе. Это единственная жительница края, страдающая данным редким заболеванием.

        Препарат «Алглюкозидаза альфа» («Майозайм») назначен пациентке решением врачебной комиссии КГБУЗ «Краевая клиническая больница»  по жизненным показаниям. Согласно инструкции, лекарственный препарат «Аглюкозидаза альфа»  должен вводиться медицинскими работниками, обладающими опытом работы с пациентами, страдающими болезнью Помпе. Кроме того, из-за возможного развития тяжелых анафилактических реакций необходимо иметь готовность незамедлительного оказания соответствующей медицинской помощи, включая реанимационные мероприятия. Также у лекарственного препарата «Аглюкозидаза альфа»  особые условия хранения, а именно температурный режим от +2 до +8.

          Поскольку действующее законодательство, а также путь введения и условия хранения лекарственного препарата «Аглюкозидаза альфа» не предполагают использование препарата в амбулаторных условиях, оформить бесплатный рецепт для получения препарата в аптечной организации не представляется возможным. Данным препаратом пациентка может обеспечиваться только в стационаре. Финансирование стационаров обеспечивается через фонд ОМС. Стоимость годового курса лечения составляет 55 млн. руб.

       В настоящее время ожидается решение суда для принятия решения об определении источника финансирования (ОМС либо краевой бюджет) для обеспечения пациентки препаратом. Министерство здравоохранения располагает информацией о состоянии здоровья и о предписанной ей терапии, пока решается вопрос с приобретением дорогостоящего лекарства. Главному врачу КГБУЗ Краевая клиническая больница поручено организовать лечение пациентки после установления источника финансирования по решению суда.