23 ноября на базе Красноярской межрайонной больницы №20 им.И.С.Берзона состоялся «Информационный день муковисцидоза» (школа для родителей детей, страдающих муковисцидозом, и врачей-педиатров, пульмонологов, отоларингологов).

Цель мероприятия – Информировать родителей и врачей о порядке оказания медицинской помощи, новых подходах к диагностике и лечению муковисцидоза.

В мероприятий приняли участие представители врачебного сообщества, КРООПБМ «Крылья», родители, министерство здравоохранения. Федеральные и краевые эксперты.

Прозвучали доклады, затем состоялась дискуссия, а также была организована индивидуальная работа с врачами и пациентами, больными муковисцидозом.

Часть вопросов, на которые не успели ответить эксперты в ходе обсуждения. Публикуем ниже.

Ответы на вопросы, заданные в ходе конференции по теме «Муковисцидоз» от 23.11.2018

1.  Если лекарственный препарат не входит в льготные перечни, в этом случае законодательно разрешена выписка препарата по решению врачебной комиссии?

Да, решением врачебной комиссии медицинской организации может быть назначен препарат по жизненным показаниям, не включенный в перечень для обеспечения федеральных льготополучателей (в том числе детей-инвалидов больных муковисцидозом). В таком случае обеспечение осуществляется за счет средств краевого бюджета. С целью обеспечения пациента проводится закупка препарата по итогам проводимых конкурсных торгов, заключение государственного контракта на поставку лекарственного препарата. В зависимости от процедуры закупок фактическое время получения препарата в аптеку  может занимать от 1 до 2 месяцев.

2. Регламент получения медицинских изделий для ребенка-инвалида?

Перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам при предоставлении набора социальных услуг федеральных льготополучателям регламентируется распоряжением Правительства РФ от 22.10.2016 N 2229-р (ред. от 25.07.2017) «Об утверждении перечня медицинских изделий, имплантируемых в организм человека при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также перечня медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг».

3. Порядок оформления Извещения о развитии неблагоприятной реакции (НПР) при использовании лекарственного препарата?

В том случае, если НПР зарегистрирована во время стационарного лечения (круглосуточный или дневной стационар) в НИИ медицинских проблем Севера ФИЦ КНЦ СО РАН, извещение формирует и направляет в Краевой центр регистрации НПР врач данного учреждения. В том случае, если НПР зарегистрирована в поликлинике по месту жительства пациента, извещение формирует и направляет врач поликлиники.

4. Медицинское изделие «Гианеб» присутствует в Клинических рекомендациях, почему его не нельзя получить на основании льготного рецепта?

Медицинское изделие «Гианеб» не входит в перечень медицинских изделий, отпускаемых по льготным рецептам при предоставлении набора социальных услуг утвержденном распоряжением Правительства РФ от 22.10.2016 N 2229-р.